Pułapka nazewnictwa: Dlaczego – TRĄDZIK ODWRÓCONY – to szkodliwy termin?
W medycynie błędna nazwa prowadzi do błędnych decyzji. Hidradenitis Suppurativa (HS) przez lata funkcjonowało pod nazwą – trądzik odwrócony. Efekt? Pacjenci słyszą od lekarzy innych specjalizacji: „To tylko trądzik, przejdzie”. Tymczasem cena za to uproszczenie bywa dramatyczna.
Historia braku zrozumienia
Pacjentka z HS, spodziewająca się dziecka, od początku ciąży zgłaszała obawy: co z porodem przy zmianach w miejscach intymnych? Co z karmieniem piersią przy ranach w okolicy biustu? W rozmowach z lekarzem ginekologiem, położną czy pielęgniarką posługiwała się nazwą “trądzik odwrócony” – ponieważ w ten sposób komunikował się diagnozujący chorobę dermatolog.
Odpowiedź personelu: „Trądzik w niczym nie przeszkadza”.
Zlekceważenie objawów na początku drogi odebrało pacjentce szansę na bezpieczny i zaplanowany poród. Brak zrozumienia choroby oznaczał brak wsparcia, a skutki tego zaniedbania były bolesne Podczas zabiegu cesarskiego cięcia pacjentka, kierowana troską o bezpieczeństwo swoje i noworodka, aktywnie dzieliła się z zespołem chirurgicznym wiedzą na temat specyfiki bolesnych nacieków skórnych. Czuła że lekarze nie zdawali sobie sprawy z powagi choroby. Neonatolog, w wyniku braku wiedzy na temat HS i błędnie klasyfikując zmiany jako trądzik o nieznanym pochodzeniu, zalecił zaprzestanie karmienia piersią – ze względów bezpieczeństwa. Decyzja podjęta bez podstaw merytorycznych, pozbawiła pacjentkę prawa do świadomego decydowania o laktacji.
Dlaczego musimy przestać mówić o „trądziku”?
Nazywanie HS trądzikiem to bagatelizowanie choroby, która ma podłoże autozapalne o charakterze ogólnoustrojowym, a nie problemem ograniczonym wyłącznie do skóry.
Błąd decyzyjny: Lekarz słysząc „trądzik”, nie szuka procedur dla ran przewlekłych.
Stygmatyzacja: Trądzik jest chorobą umiejscowioną na powierzchni skóry lub powiązany z hormonami wieku dojrzewania. HS to bolesna, zapalna choroba całego organizmu.
Izolacja pacjenta: Gdy lekarz mówi „to tylko trądzik”, pacjent zostaje sam ze swoim bólem, ropnym wysiękiem i strachem o zdrowie własne.
HS to choroba zapalna, nie infekcja
Musi to wybrzmieć jasno: HS nie jest chorobą zakaźną. Nie jest też wynikiem zaniedbań. To przewlekły proces zapalny. Mylenie go z trądzikiem sprawia, że np. pacjentki w połogu są traktowane jak osoby z czynną infekcją, co prowadzi do błędnych decyzji jak np. zaprzestanie karmienia piersią.
Jak o siebie zadbać w systemie?
Jeśli chorujesz na HS, nie daj się zbyć prostymi hasłami.
Konsultuj wcześniej. Planuj zabiegi i procedury medyczne w miejscach lub u lekarzy, którzy mają wiedzę na temat HS lub będą mieli możliwość wcześniej zapoznać się z jej charakterystyką.
Operuj nazwą Hidradenitis Suppurativa. Jeśli lekarz jej nie zna, wytłumacz, że to choroba zapalna gruczołów potowych.
Pobierz od swojego dermatologa prowadzącego zaświadczenie o tym, że chorujesz na HS.