Poznaj Fundację HS - misję, zespół i wartości.
Misją Fundacji HS jest dążenie do zapewnienia pacjentom godnych warunków leczenia oraz dostępu do najnowocześniejszych metod terapeutycznych. Fundacja apeluje do lekarzy wszystkich specjalizacji o czujność diagnostyczną oraz przestrzeganie standardów opieki opartych na aktualnych wytycznych. Rola otoczenia w procesie chorobowym jest nie do przecenienia. Jako fundacja podkreślamy, że zrozumienie bólu przewlekłego jest formą pomocy niemedycznej. Fundacja HS dąży do usunięcia barier społecznych, które wynikają z braku wiedzy o chorobach zapalnych skóry. Jako organizacja pacjencka, chcemy prowadzić dialog z decydentami w celu systemowej poprawy standardów leczenia.
Poznaj ludzi, którzy tworzą Fundację HS.
Moja historia z HS
Dwanaście lat poszukiwań diagnozy w czterech europejskich krajach nauczyło mnie, że w przypadku HS pacjent musi stać się ekspertem od własnej choroby. Poznałam niemal każdą dostępną ścieżkę leczenia, co daje mi unikalną, praktyczną wiedzę, której nie zastąpi żaden podręcznik medyczny. Moja historia to droga od błądzenia w systemie do świadomego, krytycznego poruszania się w rzeczywistości choroby, której wciąż nie da się w pełni poznać, ale z którą można nauczyć się żyć, walczyć i podejmować decyzje z większą kontrolą nad własnym losem.
Moja misja w Fundacji HS
Fundacja to profesjonalna odpowiedź na systemową lukę w opiece nad pacjentami, stanowiąca dla nich bezpieczny fundament i merytoryczne zaplecze. Moją misją jest wyeliminowanie poczucia osamotnienia u chorych oraz dostarczenie im konkretnych, sprawdzonych rozwiązań, które skrócą ich drogę do poprawy komfortu życia. Powołałam Fundację pacjencką by nadać moim dotychczasowym działaniom skalę i skuteczność, jakiej wymagają pacjenci z HS.
O mnie
Z wykształcenia jestem terapeutką zajęciową, jednak ze względu na liczne choroby i wynikające z nich ograniczenia zdrowotne nie mogę realizować się w zawodzie. Mimo tych trudności od ośmiu lat całą swoją dostępną energię i wiedzę przekazuję społeczności HS, budując silne grupy wsparcia. Moja codzienność to walka, którą toczę ramię w ramię z Wami, a moje doświadczenie jest dowodem na to, że nawet w najtrudniejszej sytuacji zdrowotnej można stać się realnym oparciem dla drugiego człowieka
Droga zawodowa
Jestem specjalistą chirurgii plastycznej, chirurgii onkologicznej oraz chirurgii ogólnej. Od wielu lat zajmuję się kompleksowym leczeniem pacjentów z Hidradenitis Suppurativa (HS), ze szczególnym uwzględnieniem osób z ciężkimi i zaawansowanymi postaciami choroby wymagającymi leczenia chirurgicznego. Moje doświadczenie kliniczne i działalność naukowa koncentrują się na rozwoju oraz doskonaleniu metod chirurgicznego leczenia HS. Moja habilitacja dotyczyła leczenia chirurgicznego Hidradenitis Suppurativa i była efektem wieloletniej pracy klinicznej, badań oraz doświadczeń zdobytych podczas leczenia pacjentów z tą wymagającą chorobą. W swojej praktyce łączę doświadczenie z zakresu chirurgii ogólnej, chirurgii onkologicznej i chirurgii plastycznej, wykorzystując kompleksowe podejście do leczenia – od właściwej kwalifikacji pacjenta, poprzez zaawansowane techniki operacyjne, aż po rekonstrukcję i poprawę jakości życia po zabiegu. Mam świadomość, że Hidradenitis Suppurativa wpływa nie tylko na zdrowie fizyczne, ale również na funkcjonowanie społeczne, psychiczne i codzienny komfort życia pacjentów. Dlatego każdy przypadek traktuję indywidualnie, uwzględniając zarówno aspekty medyczne, jak i potrzeby konkretnej osoby.
Moja misja w Fundacji HS
Jako Przewodniczący Rady Naukowej Fundacji HS angażuję się w rozwój nowoczesnej opieki nad pacjentami z Hidradenitis Suppurativa w Polsce. Moim celem jest zwiększanie świadomości dotyczącej tej choroby, wspieranie rozwoju standardów diagnostyki i leczenia oraz poprawa dostępu pacjentów do skutecznych metod terapii. Wierzę, że skuteczna pomoc osobom z HS wymaga współpracy lekarzy różnych specjalności, środowiska naukowego oraz samych pacjentów. Edukacja, wymiana doświadczeń i otwarta komunikacja pozwalają tworzyć system opieki, który odpowiada na rzeczywiste potrzeby osób żyjących z tą chorobą.
O mnie
Jestem doktorem habilitowanym nauk medycznych i nauk o zdrowiu oraz specjalistą chirurgii plastycznej, chirurgii onkologicznej i chirurgii ogólnej. Swoją działalność zawodową łączę z praktyką kliniczną, działalnością naukową oraz edukacją medyczną. Od lat specjalizuję się w leczeniu pacjentów z Hidradenitis Suppurativa, szczególnie w przypadkach zaawansowanych, wymagających leczenia operacyjnego i rekonstrukcyjnego. W swojej pracy kieruję się zasadami bezpieczeństwa, najwyższej jakości opieki oraz indywidualnego podejścia do każdego pacjenta, poszukując optymalnych rozwiązań nawet w najbardziej złożonych przypadkach.
Moja historia z HS
Na diagnozę czekałam sześć lat, ukrywając jako nastolatka coraz dotkliwsze zmiany i szukając pomocy po omacku. Gdy w końcu padło rozpoznanie, na zachowawcze leczenie było już za późno - jedynym wyjściem była operacja, która zostawiła po sobie trwałe, głębokie blizny. Ta droga nauczyła mnie, że w przypadku HS czas jest kluczowy, a brak wiedzy na starcie determinuje całe późniejsze życie.
Czym jest dla mnie Fundacja i moja misja
Fundacja to realna szansa dla osób, które stoją na początku tej drogi i nie rozumieją, z czym się mierzą. Moim celem jest radykalna zmiana myślenia o tej chorobie oraz zapewnienie pacjentom wsparcia merytorycznego w najtrudniejszych momentach procesu leczenia. Wierzę, że profesjonalna struktura fundacyjna pozwoli nam wywalczyć nowoczesne standardy terapii i godne traktowanie każdego chorego.
O mnie
W swoim działaniu łączę lata doświadczenia w biznesie z wiedzą z zakresu psychologii i komunikacji. Ta mieszanka pozwala mi sprawnie zarządzać projektami, a jednocześnie pamiętać o tym, co najważniejsze - o emocjach i potrzebach pacjentów oraz wolontariuszy. Moja droga zawodowa i prywatna dała mi konkretne narzędzia, dzięki którym nie tylko marzę o zmianie systemu opieki, ale wiem, jak krok po kroku starać się o zmianę ścieżki pacjenta i skutecznie realizować misję naszej Fundacji.
Kierujemy się empatią, rzetelnością i odwagą.
Każdego traktujemy z szacunkiem i zrozumieniem. Wiemy, przez co przechodzą nasi podopieczni.
Wszystkie informacje w naszej Bazie wiedzy są konsultowane z ekspertami i oparte na dowodach naukowych.
Mówimy głośno o HS, przełamujemy tabu i walczymy o lepsze jutro dla pacjentów.