Misją Fundacji HS jest dążenie do zapewnienia pacjentom godnych warunków leczenia oraz dostępu do najnowocześniejszych metod terapeutycznych.
Do Pacjentów: Samodzielność i profesjonalna diagnostyka
W Fundacji wiemy, że diagnoza HS często przychodzi z wieloletnim opóźnieniem. Twoja aktywna postawa jest kluczowa dla zahamowania postępu choroby.
- Wczesna interwencja kliniczna: Nie bagatelizuj nawracających stanów zapalnych w okolicach pach, pachwin czy pośladków. Skierowanie kroków do dermatologa specjalizującego się w HS to szansa na uniknięcie nieodwracalnych zmian tkankowych i przetok.
- Budowanie świadomości: Edukacja medyczna pozwala na merytoryczne partnerstwo z lekarzem. Zachęcamy do korzystania z rzetelnych źródeł wiedzy i grup wsparcia, które pomagają przełamać izolację.
- Dokumentacja procesu chorobowego: Systematyczne archiwizowanie wyników badań oraz dokumentacja fotograficzna zaostrzeń są fundamentem przy kwalifikacji do programów lekowych (np. leczenia biologicznego) oraz w procedurach orzeczniczych.
Do Środowiska Medycznego: Wiedza i etyka opieki
Fundacja apeluje do lekarzy wszystkich specjalizacji o czujność diagnostyczną oraz przestrzeganie standardów opieki opartych na aktualnych wytycznych.
- Eliminacja stygmatyzacji: HS jest chorobą autozapalną. Należy kategorycznie odejść od obarczania pacjenta winą za stan skóry, szczególnie w kontekście masy ciała czy higieny, co często opóźnia proces terapeutyczny.
- Podejście interdyscyplinarne: Skuteczne leczenie HS wymaga współpracy dermatologów, chirurgów i reumatologów. Prosimy o sprawne kierowanie pacjentów do ośrodków referencyjnych przy braku skuteczności leczenia pierwszego rzutu.
- Humanitaryzm zabiegowy: Procedury chirurgiczne (nacięcie, drenaż) muszą być wykonywane w osłonie odpowiedniego znieczulenia. Unikanie traum medycznych jest warunkiem koniecznym dla utrzymania zaufania pacjenta do systemu ochrony zdrowia.
Do Rodzin i Bliskich: Empatia jako fundament wsparcia
Rola otoczenia w procesie chorobowym jest nie do przecenienia. Jako fundacja podkreślamy, że zrozumienie bólu przewlekłego jest formą pomocy niemedycznej.
- Akceptacja ograniczeń: Ból w HS bywa paraliżujący. Szanowanie momentów, w których chory wycofuje się z aktywności fizycznej, jest wyrazem głębokiego wsparcia i zrozumienia specyfiki schorzenia.
- Bezpieczna przestrzeń: Dom powinien być miejscem wolnym od ocen. Wsparcie bliskich pomaga pacjentowi zaakceptować zmiany wizerunkowe i zmniejsza ryzyko wystąpienia depresji.
Do Społeczeństwa: Budowa inkluzywnego otoczenia
Fundacja HS dąży do usunięcia barier społecznych, które wynikają z braku wiedzy o chorobach zapalnych skóry.
- Zrozumienie potrzeb funkcjonalnych: Specyficzne potrzeby pacjentów (częstsze przerwy, korzystanie z udogodnień dla osób z ograniczoną sprawnością) wynikają z obiektywnego stanu zdrowia. Niepełnosprawność w HS często pozostaje niewidoczna na pierwszy rzut oka.
- Sprzeciw wobec stygmatyzacji: Edukacja społeczna ma na celu zastąpienie lęku i niechęci merytoryczną wiedzą. HS nie jest chorobą zakaźną, a pacjenci zasługują na pełne uczestnictwo w życiu zawodowym i towarzyskim.
Postulaty Systemowe: Kierunki zmian w ochronie zdrowia
Jako organizacja pacjencka, chcemy prowadzić dialog z decydentami w celu systemowej poprawy standardów leczenia.
- Dostęp do innowacji: Postulujemy o stałe rozszerzanie programów lekowych o nowoczesne terapie biologiczne oraz o skrócenie kolejek do specjalistycznych ośrodków leczenia HS.
- Kształcenie specjalistyczne: Konieczne jest wprowadzenie modułów szkoleniowych o HS dla lekarzy POZ, ginekologów i chirurgów, aby skrócić czas trwania tzw. „odysei diagnostycznej”.
- Holistyczna opieka: Wsparcie psychodermatologiczne powinno być refundowanym elementem procesu leczenia, obok farmakoterapii i opieki chirurgicznej.
Jako Fundacja HS stoimy na stanowisku, że nikt nie powinien cierpieć w osamotnieniu i wstydzie. Razem poprzez wiedzę, godność i profesjonalne leczenie, dążymy do remisji i poprawy jakości życia każdego pacjenta.