OŚWIADCZENIE FUNDACJI HS
W ostatnich dniach w mediach ukazał się artykuł poświęcony hidradenitis suppurativa (HS), opatrzony nagłówkiem:
„Jak żyć, gdy ciało gnije”.
Jako Fundacja działająca na rzecz osób chorujących na HS, ich praw, godności i dostępu do właściwego leczenia, nie możemy pozostać obojętni wobec sposobu, w jaki przedstawiono tę chorobę i osoby, które z nią żyją.
Doceniamy, że temat HS, choroby wciąż mało znanej społeczeństwu, został podjęty w przestrzeni publicznej oraz że w materiale wypowiedzieli się eksperci medyczni. Potrzebujemy więcej rzetelnej edukacji na temat HS. Potrzebujemy jednak również języka, który nie rani osób już i tak zmagających się z ogromnym cierpieniem.
❌ „Ciało gnije”? NIE.
HS nie jest „gniciem ciała”. To przewlekła, zapalna choroba skóry o złożonym podłożu, związana między innymi z nieprawidłową odpowiedzią układu immunologicznego.
Sensacyjne określenia nie edukują. Zamiast tego budują lęk, wstręt i skojarzenia z „brudną chorobą”, dodatkowo wzmacniając stygmatyzację pacjentów.
❌ „Pacjent jest sobie winny”? ZDECYDOWANIE NIE.
HS nie jest chorobą, którą można sprowadzić do wyborów czy stylu życia pacjenta.
Czynniki takie jak otyłość czy palenie tytoniu mogą wpływać na przebieg i nasilenie choroby, ale nie oznacza to, że pacjent jest odpowiedzialny za jej wystąpienie.
Osoba chorująca na HS nie „doprowadziła się” do choroby.
Nikt nie wybiera życia z przewlekłym bólem, ranami, bliznami i ograniczeniami, jakie może powodować HS.
❌ Sensacja zamiast empatii? NIE.
Osoby chorujące na HS każdego dnia mierzą się nie tylko z objawami fizycznymi, ale również z bólem, wstydem, lękiem przed oceną i wycofaniem z życia społecznego.
Dlatego sposób, w jaki mówi się o tej chorobie, ma ogromne znaczenie.
Potrzebujemy publikacji, które pomagają pacjentom zrozumieć chorobę i szukać pomocy, a nie takich, które mogą sprawić, że kolejna osoba z HS będzie bała się powiedzieć o swojej chorobie lekarzowi, rodzinie czy bliskim.
NASZA REAKCJA
W związku z publikacją wystosowaliśmy oficjalne pismo do Redakcji, w którym zwróciliśmy się między innymi o:
• korektę krzywdzącego tytułu,
• zmianę języka mogącego stygmatyzować osoby chore,
• uzupełnienie materiału o rzetelne informacje dotyczące HS,
• zamieszczenie informacji o możliwościach uzyskania pomocy przez osoby doświadczające kryzysu psychicznego.
Do tej pory nie otrzymaliśmy informacji, jakie działania Redakcja zamierza podjąć w związku z naszym stanowiskiem.
DO NASZYCH PACJENTÓW I WOJOWNIKÓW HS
Wasze ciało nie „gnije”.
Wasza choroba Was nie definiuje.
Nie jesteście winni temu, że chorujecie.
Nie jesteście sami.
Macie prawo do leczenia, szacunku, zrozumienia i godnego traktowania.
Macie również prawo oczekiwać, że o Waszej chorobie będzie mówiło się rzetelnie, odpowiedzialnie i z empatią.
Jako Fundacja będziemy nadal działać na rzecz zwiększania świadomości HS, edukacji społeczeństwa i poprawy sytuacji osób chorujących.
Chcemy, aby o HS mówiło się głośno.
Ale przede wszystkim chcemy, aby mówiło się o niej z szacunkiem.
**STOP STYGMATYZACJI. RAZEM DLA PACJENTÓW. 💙💚💜**
